Версия для слабовидящих

🔵 21 ИЮНЯ— МЕЖДУНАРОДНЫЙ ДЕНЬ БОРЬБЫ С БАС (боковой амиотрофический склероз)

21 июня 2022
Ещё несколько десятилетий назад об этой болезни мало что было известно. Сегодня каждые 90 минут одному человеку в мире ставят диагноз БАС, а болезнь может прийти к любому, независимо от его социального или финансового статуса.

БАС называют одним из самых загадочных заболеваний XXI века.
Его относят к числу орфанных (редких) заболеваний, а потому зачастую его очень сложно диагностировать.
БАС известен также как болезнь Шарко и болезнь Лу Герига.
Это та самая болезнь, которая была у великого физика Стивена Хокинга и великого композитора Шостаковича.
Боковой амиотрофический склероз — БАС — это неизлечимое прогрессирующее заболевание, которое поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге. Эти клетки управляют мышцами, поэтому их гибель приводит к слабости, потере мышечной массы и парализации.
Человек постепенно теряет возможность двигаться, выполнять простейшие действия, говорить, глотать и дышать, оставаясь запертым в собственном теле при сохранном сознании и интеллекте. Когда наконец удастся найти ключ к лечению БАС, начнется новая страница в неврологии.

Сообщества людей с БАС, фонды и ассоциации, помогающие им, проводят акции, флешмобы, кампании в СМИ, концерты, благотворительные прогулки и заплывы с единственной целью — рассказать об этом коварном заболевании и сподвигнуть поддержать болеющих БАС любыми доступными способами.
В России пациентам с БАС помогает фонд «Живи сейчас».

МЫ НЕ ЗНАЕМ СВОЮ СИЛУ, ПОКА ЭТО НЕ СТАНОВИТСЯ НАШИМ ЕДИНСТВЕННЫМ ВЫБОРОМ!
«СИЛА ТВОРЧЕСТВА» Ольги Шаровой яркое тому доказательство!!!💙💙💙

***
Фонд «ЖИВИ СЕЙЧАС»
Единственная в России НКО, оказывающая системную помощь людям с диагнозом БАС. Фонд был создан в 2015 году самими пациентами и их близкими.

Название проекта «Живи сейчас» придумали сами люди с БАС и их родственники — те, кого заболевание научило не откладывать главное и сохранять надежду.

Сегодня вылечить болезнь нельзя, но можно помочь человеку прожить свою жизнь достойно.

В благотворительном фонде «Живи сейчас» люди с БАС могут обрести поддержку, объединиться с другими семьями, получить профессиональную помощь. БАС — это путь, по которому человек должен пройти не один.

Фонд оказывает помощь пациентам и их семьям медицинскими, социальными и психологическими консультациями, оборудованием, обучающими материалами.

Фонд также работает с органами здравоохранения в российских регионах, помогает пациентам получать необходимые медицинские изделия, в первую очередь для респираторной поддержки на дому; технические средства реабилитации.

Миссия благотворительного фонда «ЖИВИ СЕЙЧАС»:
“Мы делаем всё, что в наших силах, чтобы изменить к лучшему жизнь людей с БАС, чтобы они могли получить лучшую из возможной помощи.
Мы также делаем всё возможное для семей и тех, кто ухаживает.
Кроме того, мы всеми способами стараемся продвигать исследования, которые приведут к тому, что БАС исчезнет.»

За время своего существования фонд помог почти 4000 человек.
В 2021 году на учет встал 531 новый пациент. Всего на данный момент в фонде более 850 подопечных.
Благодаря работе «Службы БАС» 4000 человек в прошлом году получили консультационную поддержку, 110 семей посетили поликлинический прием, при поддержке фонда более чем в 70 регионах начали выдавать респираторное и другое оборудование. Помимо пациентов, фонд активно работает с врачами по всей стране. В 11 регионах прошли региональные научно-практические конференции, посвященные БАС. Всего около 3000 врачей более чем из 70 регионов участвовали в образовательных проектах фонда, среди которых респираторная и эндоскопические школы, курсы по тактике ведения пациентов с БАС и другие.


***
БЛАГОДАРИМ партнёра МИМД компанию АО «ГАММА», история которой насчитывает более 120 лет (1899-2021)

Компания ГАММА - производитель материалов для творчества и самовыражения, для детей и взрослых, начинающих и профессиональных художников.

#выставка #СилаТворчества
#БАС #июньмесяцБАС #боковойамиотрофическийсклероз
#ЖивиСейчас #livenow #фондЖивиСейчас
#ВасильковыйПикник

#домгубернатора #домсвободы
#музейисториимолодежногодвижения
#музеймолодежи #МИМД
#музеиРязани #музеиРоссии
#музеи #рязань #Рязаньтуризм

#ГАММА #gammarussia
Режим работы
Понедельник, среда, пятница, суббота 10:00—18:00
Вторник, четверг 13:00—21:00
Воскресенье — выходной день
Санитарный день — последняя пятница месяца
Контактная информация
г. Рязань, ул. Свободы, д. 79
тел.: +7 (4912) 25-71-71
заказ экскурсий: +7 (4912) 25-89-10
mimd@ryazangov.ru
Схема проезда
© 2018 Государственное бюджетное учреждение культуры Рязанской области «Музей истории молодёжного движения»
Разработка и поддержка сайта — Pbcdesign.ru