🔵 21 ИЮНЯ— МЕЖДУНАРОДНЫЙ ДЕНЬ БОРЬБЫ С БАС (боковой амиотрофический склероз)

21 июня 2022

Ещё несколько десятилетий назад об этой болезни мало что было известно.

Сегодня каждые 90 минут одному человеку в мире ставят диагноз БАС, а болезнь может прийти к любому, независимо от его социального или финансового статуса.

БАС называют одним из самых загадочных заболеваний XXI века.

Его относят к числу орфанных (редких) заболеваний, а потому зачастую его очень сложно диагностировать.

БАС известен также как болезнь Шарко и болезнь Лу Герига.

Это та самая болезнь, которая была у великого физика Стивена Хокинга и великого композитора Шостаковича.

Боковой амиотрофический склероз — БАС — это неизлечимое прогрессирующее заболевание, которое поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге.

Эти клетки управляют мышцами, поэтому их гибель приводит к слабости, потере мышечной массы и парализации.

Человек постепенно теряет возможность двигаться, выполнять простейшие действия, говорить, глотать и дышать, оставаясь запертым в собственном теле при сохранном сознании и интеллекте.

Когда наконец удастся найти ключ к лечению БАС, начнется новая страница в неврологии.

Сообщества людей с БАС, фонды и ассоциации, помогающие им, проводят акции, флешмобы, кампании в СМИ, концерты, благотворительные прогулки и заплывы с единственной целью — рассказать об этом коварном заболевании и сподвигнуть поддержать болеющих БАС любыми доступными способами.

В России пациентам с БАС помогает фонд «Живи сейчас».

МЫ НЕ ЗНАЕМ СВОЮ СИЛУ, ПОКА ЭТО НЕ СТАНОВИТСЯ НАШИМ ЕДИНСТВЕННЫМ ВЫБОРОМ!

«СИЛА ТВОРЧЕСТВА»

Ольги Шаровой

яркое тому доказательство!!!

***

Фонд «ЖИВИ СЕЙЧАС»

Единственная в России НКО, оказывающая системную помощь людям с диагнозом БАС.

Фонд был создан в 2015 году самими пациентами и их близкими.

Название проекта «Живи сейчас» придумали сами люди с БАС и их родственники — те, кого заболевание научило не откладывать главное и сохранять надежду.

Сегодня вылечить болезнь нельзя, но можно помочь человеку прожить свою жизнь достойно.

В благотворительном фонде «Живи сейчас» люди с БАС могут обрести поддержку, объединиться с другими семьями, получить профессиональную помощь.

БАС — это путь, по которому человек должен пройти не один.

Фонд оказывает помощь пациентам и их семьям медицинскими, социальными и психологическими консультациями, оборудованием, обучающими материалами.

Фонд также работает с органами здравоохранения в российских регионах, помогает пациентам получать необходимые медицинские изделия, в первую очередь для респираторной поддержки на дому; технические средства реабилитации.

Миссия благотворительного фонда «ЖИВИ СЕЙЧАС»:

“Мы делаем всё, что в наших силах, чтобы изменить к лучшему жизнь людей с БАС, чтобы они могли получить лучшую из возможной помощи.

Мы также делаем всё возможное для семей и тех, кто ухаживает.

Кроме того, мы всеми способами стараемся продвигать исследования, которые приведут к тому, что БАС исчезнет.

За время своего существования фонд помог почти 4000 человек.

В 2021 году на учет встал 531 новый пациент.

Всего на данный момент в фонде более 850 подопечных.

Благодаря работе «Службы БАС» 4000 человек в прошлом году получили консультационную поддержку, 110 семей посетили поликлинический прием, при поддержке фонда более чем в 70 регионах начали выдавать респираторное и другое оборудование.

Помимо пациентов, фонд активно работает с врачами по всей стране.

В 11 регионах прошли региональные научно-практические конференции, посвященные БАС.

Всего около 3000 врачей более чем из 70 регионов участвовали в образовательных проектах фонда, среди которых респираторная и эндоскопические школы, курсы по тактике ведения пациентов с БАС и другие.

***

БЛАГОДАРИМ партнёра МИМД компанию АО «ГАММА», история которой насчитывает более 120 лет (1899-2021)

Компания

ГАММА

- производитель материалов для творчества и самовыражения, для детей и взрослых, начинающих и профессиональных художников.

#боковойамиотрофическийсклероз

#ЖивиСейчас

#livenow