20 июня в Музее пройдёт «Васильковый пикник»

20 июня 2019 года в 17:00 в третий раз Музей истории молодежного движения приглашает подопечных фонда «Живи сейчас», их близких и друзей, волонтёров на «Васильковый пикник». 

«Васильковый пикник» — это и знакомство с новыми выставками, и концертная программа, и, конечно, традиционное семейно-музейное чаепитие. 

Всегда рады видеть на васильковых встречах доктора — остеопата Олега Викторовича Жукова, с которого началась НАША осведомленность о БАС. 

Творческая перекличка художников Марины Ибрагимовой, Жанны Бель и Ольги Шаровой, открывшей в себе живописный дар, несмотря на диагноз БАС, покажет неисчерпаемость человеческих возможностей. 

 

ПРОГРАММА: 

- Выставка «МАГИЯ АРОМАТОВ». Художественные куклы Веры Новичковой; 

- Всероссийский фотопроект «ГЕРОИ РОССИИ, КАКИМИ ИХ НЕ ВИДЕЛ НИКТО» (Благотворительный фонд «Память Поколений»); 

- Историко-документальная выставка «ВЕК КОМСОМОЛА», посвященная 100-летию ВЛКСМ; 

- Выступление фольклорного ансамбля ЖЕРЕЛЬЕ «Обрядовые песни на Троицу». 

«Аутентичные костюмы участниц ансамбля долгие годы хранились в сундуках. Так же, как и старинные костюмы, из сундуков памяти наших предков исполнительницы извлекут не изменённые в угоду времени и сцене русские обрядовые песни...» (руководитель ансамбля Людмила Карманова). 

 

*** 

"Благотворительный фонд «Живи сейчас», созданный в 2015 году, оказывает комплексную помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом. Фонд собирает средства на работу с пациентами, старается повысить информированность людей о БАС, привлекает внимание СМИ к их проблемам. Он финансирует работу центров помощи больным БАС в Москве (на базе больницы святителя Алексия) и Санкт-Петербурге (в партнерстве с ассоциацией ГАООРДИ), покупает дыхательные аппараты, автоматизированные коляски для пациентов, оплачивает работу сиделок для тех, у кого на это нет средств. Благодаря его деятельности более семисот больных БАС регулярно получают квалифицированную помощь. В последние годы фонд принимает активное участие в международных научных исследованиях. 

 

При фонде создан совет семей, который организует экскурсии, прогулки, общение с семьями других пациентов, чтобы помочь людям как-то вырваться из замкнутого круга, увидеть, что они не одиноки, что жизнь не заканчивается, когда им ставят такой диагноз. Это важно, потому что при любой тяжелой болезни люди часто замыкаются: болезнь отнимает у всей семьи очень много сил — и душевных, и физических, и требует постоянных материальных затрат. 

 

Одним из таких мероприятий стал и знаменитый уже «Васильковый пикник», когда на поляне в парке — с живой музыкой, конкурсами, мастер-классами — собираются подопечные фонда, их семьи, друзья, волонтеры и все неравнодушные. Нередко к ним присоединяются просто прохожие с детьми. 

 

«Это была Танина идея — организовать такой пикник, — говорит Павел. — К этой идее нас подтолкнул Вася Штабницкий, врач-пульмонолог, эксперт фонда “Живи сейчас”. Он первым организовал в Краснопресненском парке мини-пикник: приготовил домашнее мороженное, морсы и устроил что-то вроде лекции на свежем воздухе про БАС. Мы сидели на стульчиках, слушали Васю, ели мороженое и знакомились друг с другом. Вот после этого мы и решили организовать Васильковый пикник. Первый был только в Москве, и мы боялись, что будет мало народу: люди больные — до радости ли им и их родственникам, захотят ли они? Они там мучаются у себя в квартирах, а тут их заставляют радоваться жизни… И тем не менее, было несколько больных, были и их родственники...».